Tutkijat selvittivät ihmisoikeusperustaisen väestöryhmittäin eritellyn tiedonkeruun oikeudellisia ja eettisiä reunaehtoja

Oikeusministeriön tilaamassa selvityksessä on kartoitettu ihmisoikeusperustaisen ja väestöryhmittäin eritellyn tiedonkeruun oikeudellisia ja eettisiä reunaehtoja. Selvitys esittelee myös tiedonkeruun nykytilaa sekä tarjoaa suosituksia ihmisoikeusperustaisen tiedonkeruun kehittämiseksi.

Selvitys perustuu kansalliseen perus- ja ihmisoikeustoimintaohjelmaan 2020–2023, jossa on korostettu, että perus- ja ihmisoikeuksien toteutumisen seuraamiseksi on tärkeää kerätä tutkimus- ja tilastotietoa eri väestöryhmistä. Tämä auttaa erityisesti rakenteellisen eriarvoisuuden havaitsemisessa. 

Myös kansainväliset ihmisoikeussopimusten valvontaelimet ovat suositelleet Suomelle, että sen tulisi kehittää kansallista perus- ja ihmisoikeusseurantaa ja -tiedonkeruuta. Väestöryhmittäin eritellyn tiedon tuottamiseen, keräämiseen ja käyttämiseen liittyy kuitenkin useita oikeudellisia ja eettisiä seikkoja, jotka tiedonkeruussa tulee ottaa huomioon.

Vahingoittamisen kielto läpileikkaavana periaatteena 

Lähtökohtana selvityksessä ovat YK:n ihmisoikeusperustaista henkilötietojen keräämistä koskevat periaatteet. Tiedonkeruun kohteina olevien henkilöiden yksityisyyden suojaa tulee kunnioittaa ja YK:n ohjeistuksessa esitettyjen periaatteiden toteutuminen on varmistettava.

Identifikaation tiettyyn tai tiettyihin vähemmistöryhmiin kuuluvaksi täytyy perustua henkilön itseidentifikaatiolle. Henkilötietojen keräämisen tuloksena syntynyt tieto tulee lisäksi palauttaa keräämisen kohteena olleille väestöryhmille. Henkilötietojen kerääminen ja julkaiseminen ei koskaan saisi vahingoittaa niitä henkilöitä, joilta se kerätään.

Selvityksen mukaan Suomen kansanväliset ihmisoikeusvelvoitteet, EU-oikeus ja siihen perustuva kansallinen lainsäädäntö mahdollistavat jo nyt syrjintäperusteittain eritellyn tilastollisen tiedon keräämisen. Syrjintäperusteittain kerätyt henkilötiedot ovat kuitenkin usein myös EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisia erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia henkilötietoja, ja rekisteröityjen identiteetin paljastuminen voi asettaa heidät syrjinnän kohteeksi ja jopa uhata heidän turvallisuuttaan. Tämän vuoksi on erityisen tärkeää, ettei rekisteröityjen yksityisyyden suoja vaarannu. 

Syrjintää koskevan tiedon keräämisen ja analysoimisen tueksi tarvitaan monitieteistä tutkimustietoa ja kattavaa tietopohjaa

Selvityksen mukaan viranomaisten yhdenvertaisuutta kuvaava tietoaineisto on laaja, mutta useiden syrjintäperusteiden osalta puutteellinen tai epätarkka. Tilastokeskus kerää jo nyt EU:n tilastolainsäädännön perusteella henkilötietoja, joita voi käyttää muun muassa eri väestöryhmien sosiaaliekonomisen aseman, työllistymisen ja koulutustason arvioimiseksi. 

Myös Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella (THL) on laajat rekisteritiedot väestön terveydestä, hyvinvoinnista, koulutuksesta ja palveluista ja se kerää jo nyt jossain määrin eri syrjintäperusteita koskevaa tietoa esimerkiksi kouluterveyskyselyissä. Lisäksi toisiolain perusteella voi sen piiriin kuuluvilta rekisteriviranomaisilta tilata terveys- ja sosiaalipalvelujen tietoja.

Tutkijat ehdottavat, että tiedonkeruun kehittämiseksi olisi nimettävä vastuullinen viranomainen toteuttamaan syrjintäperusteittain eriteltyjen tietoaineistojen tilaaminen keskeisiltä viranomaisilta. Tämän lisäksi on kerättävä tietoa niistä syrjintää kohtaavista väestöryhmistä, joiden syrjinnän kokemuksia ei voi analysoida rekisteritiedon avulla. Monipuolisen tietopohjan rakentamiseksi tiedonkeruuta tulisi täydentää väestöryhmille suunnatuilla anonyymeillä kyselyillä.

Yksityisyyden suojan ja syrjimättömyyden kannalta olisi tärkeää lisäksi jatkossa tutkia, miten henkilötietojen yhdistäminen eri tietolähteistä vaikuttaa henkilöiden ja väestöryhmien yksityisyyden suojaan. Syrjintää koskevan tiedon monipuolisen keräämisen ja analysoimisen tueksi tarvitaan selvityksen mukaan lisää monitieteistä tutkimustietoa.

Selvitystä on tarkoitus esitellä ja siitä keskustella sekä tiedontuottajien että väestöryhmien edustajien kanssa vuodenvaihteen jälkeen. Selvityksen ovat toteuttaneet oikeusministeriön tilauksesta oikeustieteen tohtori, dosentti Marjut Salokannel ja oikeustieteen maisteri Eveliina Ignatius Helsingin yliopistosta.

Lisätietoja:
OTT Marjut Salokannel, [email protected]
OTM Eveliina Ignatius, [email protected]
Erityisasiantuntija Valpuri Tarkka, oikeusministeriö, p. 0295 150 097, [email protected]
Erityisasiantuntija Nanni Olsson, oikeusministeriö, p. 0295 150 050, [email protected] 

Lainsäädännölliset ja eettiset reunaehdot ihmisoikeusperustaiselle tiedonkeruulle