Forskare utredde de rättsliga och etiska ramarna för människorättsbaserad datainsamling som innehåller specificering enligt befolkningsgrupp

I en utredning som justitieministeriet beställt har man kartlagt de rättsliga och etiska ramarna för människorättsbaserad datainsamling som innehåller specificering enligt befolkningsgrupp. Utredningen presenterar också nuläget för datainsamlingen och ger rekommendationer för utveckling av den människorättsbaserade datainsamlingen.

Utredningen baserar sig på den nationella handlingsplanen för grundläggande och mänskliga rättigheter 2020–2023, där det betonas att det är viktigt att samla in forsknings- och statistikuppgifter om olika befolkningsgrupper för att följa hur de grundläggande och mänskliga rättigheterna tillgodoses. Det här bidrar särskilt till att upptäcka strukturella ojämlikheter. 

Också internationella organ för tillsyn över människorättskonventioner har rekommenderat att Finland utvecklar den nationella uppföljningen och insamlingen av uppgifter om de grundläggande fri- och rättigheterna och de mänskliga rättigheterna. Produktionen, insamlingen och användningen av uppgifter som specificerats enligt befolkningsgrupp är dock förenad med flera juridiska och etiska omständigheter som bör beaktas i datainsamlingen.

Förbudet mot att skada är den övergripande principen 

Utgångspunkten i utredningen är FN:s principer för människorättsbaserad insamling av personuppgifter. Integritetsskyddet för de personer som är föremål för datainsamlingen ska respekteras och det ska säkerställas att principerna i FN:s anvisningar iakttas.

Identifieringen med en viss eller vissa minoritetsgrupper ska grunda sig på hur en person identifierar sig själv. Den information som framkommit till följd av insamlingen av personuppgifter ska dessutom återges till de befolkningsgrupper som varit föremål för insamlingen. Insamling och publicering av personuppgifter får aldrig skada de personer från vilka uppgifterna samlas in.

Enligt utredningen möjliggör Finlands internationella människorättsförpliktelser, EU-rätten och den nationella lagstiftningen som baserar sig på den redan nu insamling av statistisk information som specificeras enligt diskrimineringsgrund. Personuppgifter som samlats in enligt diskrimineringsgrund är dock ofta också sådana särskilda kategorier av personuppgifter som avses i EU:s allmänna dataskyddsförordning, och om de registrerades identitet avslöjas kan de bli föremål för diskriminering och deras säkerhet kan till och med vara hotad. Därför är det särskilt viktigt att de registrerades integritetsskydd inte äventyras. 

Till stöd för insamlingen och analysen av information om diskriminering behövs tvärvetenskaplig forskning och ett heltäckande kunskapsunderlag

Enligt utredningen är myndigheternas material som beskriver jämlikhet omfattande, men i fråga om flera diskrimineringsgrunder är materialet bristfälligt eller inexakt. Statistikcentralen samlar redan nu in personuppgifter med stöd av EU:s statistikbestämmelser som kan användas bland annat för att bedöma olika befolkningsgruppers socioekonomiska ställning, sysselsättning och utbildningsnivå. 

Även Institutet för hälsa och välfärd har omfattande registeruppgifter om befolkningens hälsa, välfärd, utbildning och tjänster, och institutet samlar redan nu i viss mån in uppgifter om olika diskrimineringsgrunder till exempel i skolhälsoenkäter. Dessutom kan uppgifter om hälsovårds- och socialtjänster beställas av registermyndigheter som omfattas av lagen om sekundär användning.

Forskarna föreslår att det för utvecklandet av datainsamlingen ska utses en ansvarig myndighet som ska sköta beställningen av informationsmaterial som specificerats enligt diskrimineringsgrund av centrala myndigheter. Dessutom ska information samlas in om de befolkningsgrupper som utsätts för diskriminering och vars erfarenheter av diskriminering inte kan analyseras med hjälp av registeruppgifter. För att skapa ett mångsidigt kunskapsunderlag bör datainsamlingen kompletteras med anonyma enkäter riktade till dessa befolkningsgrupper.

Med tanke på integritetsskyddet och icke-diskriminering är det dessutom viktigt att i fortsättningen undersöka hur samkörning av personuppgifter från olika informationskällor påverkar skyddet för privatlivet för personer och befolkningsgrupper. Enligt utredningen behövs det mer tvärvetenskaplig forskningsdata till stöd för en mångsidig insamling och analys av information om diskriminering.

Avsikten är att redogörelsen ska presenteras och diskuteras med både innehållsproducenter och företrädare för befolkningsgrupperna efter årsskiftet. Utredningen har gjorts på beställning av justitieministeriet av juris doktor, docent Marjut Salokannel och juris magister Eveliina Ignatius vid Helsingfors universitet.

Ytterligare information:
Marjut Salokannel, juris doktor, [email protected]
Eveliina Ignatius, juris magister, [email protected]
Valpuri Tarkka, specialsakkunnig, justitieministeriet, tfn 0295 150 097, [email protected]
Nanni Olsson, specialsakkunnig, justitieministeriet, tfn 0295 150 050, [email protected] 

Lagstiftningsmässiga och etiska ramar för datainsamling som tar hänsyn till de mänskliga rättigheterna (på finska)